不要說對不起

　   回想自己過去的工作服務對象，幾乎都是身心障礙的朋友，某天去台中開會，搭火車回家時想說閉目休息一下，肩膀被人拍了一下，眼睛張開一看，是一位年約20 左右的年輕人，他開口說“先生對不起打擾一下，我是一位大學生要坐車回家，我坐到oo，我等下坐車會發出怪聲音，若有打擾到您，先跟您道歉，您也不用驚慌，我只會有不自主的發出聲音，身體沒有事情，您也不用擔心，若您想離開也沒有關係。”我聽到時心中大概猜出對方年輕人的可能幾種情況，但都須等到對方的相關行為出現時觀察後才能知道對方的行為是甚麼，但我最在意識自己必須要做到先跟別人對不起，擔心對方會被嚇到的背後原因。我跟他示意表示不用擔心，就把椅子仰躺眼睛閉起來休息。

    果不然不到五分鐘後，那位年輕人就開始有所謂“怪異”聲音出現，是一種尖銳，急促，忽長忽短，忽大忽小聲，非人類語言式的聲音，硬要說倒有點像是“動物的叫聲’模式，但卻不是我們所了解動物的叫聲，眼睛張開一看，發現對方根本沒有好好坐在椅子上，而是將身體前傾趴在大腿上，雙手拿著手機不斷的玩手機上的遊戲，肩膀偶會出現不自主性的聳動動作，我沒注意到他究竟玩甚麼遊戲，心中卻出現很複雜的心情和感受，年輕人的行為模式大概可以判定對方是個妥瑞氏症個案，心想他這麼年輕人為何會有這樣一套充滿自責內咎的道歉，過去人生他曾面對過多少情況和敵意，導致他必須先道歉，身體趴在大腿上藉由玩手機來減少自己的注意力，來自別人異樣或是歧視的眼光，我眼光喵倒在他旁邊的旅客一直用種異樣的眼光側視他，感覺他似乎想藉由這樣方式減少他自己所承受的壓力，趴著他看不到別人，玩手機他可以把注意力放在在當下的遊戲裡。

    妥瑞氏症依據醫學上資料又稱抽動症、托雷氏症、杜雷氏症，是一種抽動綜合症(tics)。這是一種遺傳性的神經內科疾病，通常發生於學齡前至青春期前，男生發生比例高於女生，有些個案者會在青春期後大幅減輕症狀。非精神疾患例如知覺思調，或躁鬱症，症狀包含了聲音型和運動型抽動綜合症，會不受自主控制地發出清喉嚨的聲音或聳肩、搖頭晃腦等。患者本身並非故意或習慣性做出這些動作，妥瑞症不會以單一抽動症狀出現，常伴隨強迫症、穢語症、注意力缺失與過動症等。其診斷亦不能以單一抽動症狀的發生，有些病人會有一種內部意志驅使運動的感覺，並伴隨著心理緊張以及焦慮，有些個案會因為情緒狀況症狀變得明顯。

    妥瑞氏症的診斷
臨床上妥瑞氏症的診斷必須符合下列四個要件(DSM –IV)：
1.有多發性的不自主動作，
2.發生一種或多種的不自主聲音，
3.發生的年齡小於18歲(舊的歸類為小於21歲)，
4.症狀持續時間大於一年。𨠥 

    妥瑞氏症目前醫療的協助大約可給予多巴胺拮抗劑之類藥物，對於百分之七十至八十的病人有效，絕大多數的病童可得到改善，衛生福利部在今年3月首度核准Aripiprazole藥物的適應症可用於治療妥瑞氏症，且有韓國的臨床研究發現，患者在服用後高達9成症狀獲得改善，但大部分妥瑞氏症並非都需要藥物治療。

     一般人看到妥瑞氏症的症狀，都會直覺的說那個人有問題，不正常或是“瘋子”(台語)，代表一般人對它的不了解和誤解，它沒有攻擊行為也無情緒明顯外張的情況，卻一詞蓋之來代表，汙名或和偏見以存藏於名稱中。現在社會中不論文化，媒體或教育都多少有這樣的情形，對疾病有著不了解而產生的汙名和敵意，像這位年輕人已經自己延伸自我保護的方法，但讓我難過是他自己的經驗是遇過多少這樣的問題，所以為了避免影響別人和自己，用這樣的姿勢“坐”到他家，以我當天在台中遇到，到他回家要好幾個小時，這樣的姿勢也是格外辛苦，因此我不禁想到目前社會是否給予一個不歧視環境，不偏見的支持，我們看到類似妥瑞氏，亞斯柏格或其它疾病，除了一味僅提供醫療協助，當非醫療可以協助時，我們究竟給予怎樣的幫助，才是給予適當的協助，教導教育一般大眾了解，才能不會有先入為主的觀念或自己去解釋產生的想法，Link 和 Phelan（2001）提出污名（Stigma）的定義，所謂污名是指在有權力的人們執行之下，某些族群被分類、貼上標籤、連結到不好的特質，以致於和他人有所區隔，因此感受到地位降低與歧視疾病，汙名多半建立於主流或權勢者對小眾，少數，以作為拒絕，逃避，減少自己的焦慮和責任，甚至給予不合理和不平等的對待，剝奪機會和權利，像我在火車所遇到的這位朋友，可能來自過去自己的經歷因此他也給自己“汙名化”，因此個人覺得對於這樣的汙名化除了大眾應建立基本認識，了解和相關政策建立和衛教外，當事人應對自己的情況不應再給予自己疾病化的想法給予自己正向觀念和自我，才能和自己特殊狀況共存。